Az európai referenciahálózatok (ERH-k) több országra kiterjedő hálózatok, amelyek a ritka, a kis prevalenciájú és az összetett betegségek, valamint a rendkívül speciális egészségügyi ellátást igénylő betegségek és egészségügyi kondíciók kezelésére szakosodott európai kórházi központokat és referenciaközpontokat fogják össze.
Az európai referenciahálózatok lehetővé teszik az európai szakemberek számára, hogy megvitassák a ritka, kis prevalenciájú és összetett betegségek valamelyikében szenvedő betegek eseteit, tanácsot adjanak egymásnak a diagnózismegállapítás legjobb módszereiről és a lehető legjobb kezelésről.
Maguk a páciensek nem tudnak közvetlenül hozzáférni az európai referenciahálózatokhoz. A beteg hozzájárulásával azonban az egészségügyi szolgáltatók a nemzeti egészségügyi szabályozás alapján információt cserélhetnek és konzultálhatnak az európai referenciahálózatok megfelelő tagjával.
Jelenleg 24 európai referenciahálózat működik EU-szerte és Norvégiában a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokról szóló 2011/24/EU irányelv alapján.
A 24 európai referenciahálózat
A 24 európai referenciahálózat a 2017. márciusi indulásakor 26 ország (25 uniós tagállam és Norvégia) 313 kórházának 956 nagymértékben szakosodott részlegét foglalta magában.
A referenciahálózatok bővítésére irányuló 2019. szeptember 30-i első felhívásra válaszul 620 pályázó csatlakozott.
Az európai referenciahálózatok tevékenysége jelenleg a ritka, összetett és kis prevalenciájú betegségek fő klasztereit fedi le. 2024 óta az európai referenciahálózatokat 1619 szakosodott központ alkotja, melyek a 27 tagállam és Norvégia 382 kórházában működnek.
- Az egyes európai referenciahálózatok tagjai
- Az európai referenciahálózatok tagjai országok szerinti bontásban
| A referenciahálózatok listája | |
|---|---|
| Endo-ERN | Ritka endokrin betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERKNet | Ritka vesebetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN BOND | Ritka csontrendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN CRANIO | Ritka kraniofaciális anomáliákkal és a fül, az orr vagy a gége ritka rendellenességeivel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EpiCARE | Ritka és összetett epilepsziákkal foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EURACAN | Ritka felnőttkori körülírt daganatokkal foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN eUROGEN | Ritka uro-rekto-genitális betegségekkel és összetett kórképekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EURO-NMD | Ritka neuromuszkuláris megbetegedésekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN GENTURIS | Ritka öröklött rákhajlam-szindrómával foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN GUARD-Heart | Kevéssé gyakori és ritka szívbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN PaedCan | Gyermekkori onko-hematológiai kórképekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN RARE-LIVER | Ritka hepatológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN ReCONNET | Ritka kötőszöveti, illetve váz- és izomrendszeri betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN RITA | Ritka immunhiányos betegségekkel, autoimmun gyulladásokkal és egyéb autoimmun betegségekkel, valamint gyermekkori reumatikus betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Gyermekkori szervátültetéssel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-EuroBloodNet | Ritka hematológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-EYE | Ritka szembetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-ITHACA | Ritka rendellenesség-szindrómákkal, szellemi és egyéb idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-LUNG | Ritka légzőszervi megbetegedésekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-RND | Ritka neurológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-Skin | Ritka, összetett és nem diagnosztizált bőrrendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERNICA | Ritka örökölt és veleszületett (emésztő- és gyomor-bélrendszeri) rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat tájékoztató – honlap) |
| MetabERN | Örökletes anyagcsere-rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| VASCERN | Ritka multiszisztémás érrendszeri betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
Keresőeszköz
Az európai referenciahálózatok keresőeszközével könnyen megtalálhatja az Önt érdeklő információkat az európai referenciahálózatokkal kapcsolatban.
A szűrőkre kattintva (referenciaközpontok, országok és klinikai központok bejelölésével lehet szűkíteni a keresést) a találatok megjelennek a térkép alatt. A találatok a következők lehetnek:
- az egyes referenciahálózatok tagjaira vonatkozó adatok;
- a referenciahálózatok klinikai központjai országonként;
- e szervezetek részletes listája és földrajzi helyük a térképen megjelenítve, valamint a rájuk vonatkozó információk.
A keresőeszköznek van egy korlátozott hozzáférésű felülete is, melyet jelenleg az Európai Bizottság kezel.
Európai referenciahálózat létrehozása
A vonatkozó uniós jogszabályok határozzák meg az európai referenciahálózatok létrehozásának és a tagok jóváhagyásának folyamatát és kritériumait.
Az Európai Bizottság 2016-ban tette közzé az első pályázati felhívást az európai referenciahálózatokhoz való csatlakozásra, majd 2019-ben új felhívást tett közzé a 24 referenciahálózat tagságának bővítésére.
Hogyan válhat egy klinikai központ európai referenciahálózat tagjává?
A taggá válás folyamata több szakaszból áll.
Irányítási struktúra
A referenciahálózatok irányítását az egyes tagok képviselőiből álló felügyelőbizottság és a koordinátorok csoportja végzi.
Az európai referenciahálózatok folyamatos nyomonkövetési és minőségjavítási rendszere
Az európai referenciahálózatok jogi kerete rögzíti az európai referenciahálózatok célkitűzéseit, illetve a működésük alapelveit és feltételeit.
A vonatkozó előírások határozzák meg a végrehajtás általános folyamatát, amely magában foglalja az európai referenciahálózatok működésének értékelését is.
A minőségjavítási rendszer létrehozását szilárd és folyamatos nyomonkövetési és értékelési rendszer segíti elő.
Az európai referenciahálózatok tevékenysége
Az európai referenciahálózatok tevékenysége sokrétű, és többek között a következőket foglalja magában:
- Virtuális szakértői megbeszélések: Európai szakemberek megvitatják ritka, alacsony előfordulási gyakoriságú és összetett betegségekben szenvedő betegek eseteit, és tanácsot adnak a diagnózishoz és a kezeléshez. Ezeket a megbeszéléseket megkönnyíti egy 2017 óta működő informatikai platform, az ún. klinikai betegmenedzsment rendszer (CPMS), mely a közelmúltbeli fejlesztését (CPMS (2.0)) követően felhasználóbarátabb és biztonságosabb lett, megfelel az általános adatvédelmi rendeletnek és nyílt forráskódú platformként működik.
- Klinikai gyakorlatra vonatkozó iránymutatások kidolgozása: az európai referenciahálózatok klinikai gyakorlati iránymutatásokat dolgoznak ki, és azokat rendszeresen frissítik és értékelik.
- Képzési és oktatási tevékenységek: az európai referenciahálózatok képzéseket, tanfolyamokat szerveznek.
- Nyilvántartások: az európai referenciahálózatok nyilvántartásokat vezetnek a ritka betegségekről.
- Kommunikáció: az európai referenciahálózatok különböző kezdeményezéseket indítanak és hajtanak végre a ritka betegségekkel és a szolgáltatásaikkal kapcsolatos tudatosság növelése érdekében.
Értékelés
Az európai referenciahálózatokra vonatkozó előírások értelmében az egyes hálózatokat és azok tagjait rendszeres időközönként, a jóváhagyásuk vagy a legutóbbi értékelésük után legkésőbb öt évvel értékelni kell.
Az értékelést a Bizottság által kijelölt független értékelő szervnek kell elvégeznie.
Jogi keret
Az európai referenciahálózatokra vonatkozó összes jogszabály itt található.
